Tratamiento Psicosocial

Elaborado por Nicole Concha Passi, Neuropsicóloga Clínica de La Universidad de Deusto País Vasco.

¿Cómo puede afectar el diagnóstico de DMD al niño y su familia?

El diagnóstico de la Distrofia Muscular de Duchenne afecta tanto al individuo como a toda su familia, puede llegar a alterar la relación de esta con el entorno y en ocasiones con la propia estructura familiar. Ante esta situación, a menudo se plantean numerosos problemas o retos psicológicos y de otra índole, en las que aparecen múltiples dudas: encontrar el modo adecuado de afrontar la enfermedad, gestionar las emociones que surgen en este  proceso, ayudar al menor a entender y afrontar su enfermedad del mejor modo posible, responder a sus preguntas, informar al resto de la familia, al entorno escolar y social del menor y de la familia.

Los padres por su parte, se encuentran en una situación de preocupación por el futuro de su hijo. Es necesario que se sientan acompañados en las diferentes etapas por las que van a ir pasando (negación, incredulidad, rechazo, culpabilidad) hasta la aceptación y enfoque positivo de la enfermedad. Generalmente, son necesarias las intervenciones multidisciplinares, a ser posible, coordinadas. La información que puedan ofrecer los especialistas que tratan al menor, junto con la atención de los servicios médicos ambulatorios, la ayuda psicológica y psiquiátrica pueden ser de gran utilidad en este proceso. A veces, la comunicación a través de internet puede ser importante, al igual que el asociacionismo y la cooperación. Todo puede ser valioso para el adecuado manejo de estas situaciones.

Diversos estudios también han hallado que frente al diagnóstico de DMD, afloran con mayor intensidad las diferencias en los estilos de afrontamiento de los progenitores que, en muchas ocasiones, provocan sensación de incomprensión, aislamiento emocional y dificultades de comunicación entre ellos. Sin embargo, también es cierto que el proceso de afrontamiento no es un proceso lineal. Es más bien un proceso con varias dificultades, avances y retrocesos constantes, con periodos de mayor y menor armonía. Y sobre todo, se debe tener en cuenta que pueden haber aspectos y procesos que son comunes a todas o casi todas las familias, pero que cada individuo y cada familia es única. La personalidad de los miembros de la familia, las experiencias previas, los estilos de comunicación y de afrontamiento previos, entre otros, conformarán el proceso de afrontamiento y adaptación de cada una.

La persona afectada con Duchenne al igual que su familia, tienen que aprender a convivir con una enfermedad crónica y de baja prevalencia, lo que conlleva a que estén vinculados constantemente al sistema de salud. Los cuidadores, por su parte, deben estar siempre atentos a las consultas médicas frecuentes, especialistas, cambios de medicación, falta de información, incertidumbre constante, estados de hipervigilancia (por ejemplo, estar pendiente de medicamentos que no puede tomar el niño ). Todo ello produce un estado de inseguridad, ansiedad y estrés, tanto para el niño como para el cuidador, por lo que resulta de gran importancia que reciban orientación, asesoramiento y seguimiento psicológico.

Así mismo, es importante abordar la depresión y la ansiedad, puesto que éstos pueden llegar a influir, en gran medida, en la vida de las personas y como consecuencia, dificultar la convivencia familiar, reducir las actividades agradables y las relaciones interpersonales.

¿En qué nos puede ayudar una terapia psicológica?

• Aceptar la DMD y adaptarse a los cambios.
• Regular las emociones (miedo, enfado, tristeza, ansiedad).
• Afrontar las preocupaciones de la vida cotidiana.
• Manejar la incertidumbre.
• Mejorar la comunicación familiar y social.
• Mejorar la autoestima.

El apoyo psicológico tiene por finalidad acompañar a las personas con DMD en su proceso con la enfermedad, mejorar el estado de ánimo y las situaciones problemáticas a nivel personal, familiar y social, permitiendo que la persona disfrute de una mayor calidad de vida y de sus capacidades.